Cele 468 Nuante ale Rebif

Articol publicat de Stanca Potra

Acum câteva săptămâni am uitat, pentru prima dată în trei ani de când fac tratament imuno-modulator pentru scleroză multiplă, să îmi fac injecția de Rebif (interferon beta-1a).  Am reacționat ușor dramatic în momentul în care mi-am amintit (la birou), ca și cum urma să fac un nou puseu până să ajung acasă și să îmi iau doza de interferon. Sunt așa de obișnuită cu această rutină, încât am devenit dependentă de ea. M-am simțit dintr-o dată amețită, acompaniată doar de sindromul meu vertiginos. Bineînțeles, am ajuns acasă în siguranță și drama s-a terminat în secunda în care lichidul injecției s-a strecutat sub pielea mea.

Apoi mi-am dat seama cât de fidelă am fost Rebifului toată această perioadă. Timp de trei ani nu am ratat nicio injecție. Le-am făcut indiferent de situație sau circumstanțe: în băi publice, în mașină, pe vapor, la petreceri și în vacanțe. Le-am îndesat în sertare, în cutii sau în borcane, am lăsat câteva în genți, în rucsacuri și chiar buzunare. Oriunde mă uitam vedeam un ac. Nu le-am aruncat, nu le-am reciclat, doar le-am păstrat ca mărturie pentru tot ceea ce s-a întâmplat în acești trei ani.

Asta e o poză cu grămada mea de Rebifuri.


Așa că, în cinstea faptului că am împlinit trei ani de proprie-injectare de trei ori pe săptămână, am decis să fac ceva cu toate aceste 468 seringi de Rebif goale.

Le-am umplut cu culori acrilice și le-am înfipt într-unul dintre tablourile pictate de mine.


E un tablou cu o dansatoare ce se rotește și răspândește culoare în jurul ei, rochia vibrând sub nuanțele curcubeului. La fel îmi văd și eu viața mea. Așa că, m-am gândit că pentru fiecare 44micro-unități de lichid monoton, din fiecare injecție Rebif care intră în mine, eu pot să eman 44 micro-unități de culoare.

 

„Din bube, mucegaiuri și noroi, iscat-am frumuseți și prețuri noi”- Tudor Arghezi

 

Am început să străpung pânza tabloului și pe măsură ce seringile își făceau loc prin material, a devenit tot mai greu să găsesc un loc bun, nefolosit, unde o altă injecție Rebif și-ar putea găsi locul. Același lucru e valabil pentru corpul meu. Seara injectării cu Rebif e tot mai lungă din simplul motiv că sunt mereu în căutarea locului perfect unde pot să mă injectez. După cum se vede și pe pânză, nu toate injecțiile stau frumos, drepte. Unele mi-au zgâriat pielea, altele au lovit un mușchi, iar altele au nimerit un nerv care mă doare chiar și azi.

 

Le puteți vedea pe toate chiar acolo, îndoite, drepte sau chiar căzute sub propria greutate. Ceea ce nu vedeți este ceea ce se întâmplă în spatele pânzei. De la amorțeli și dureri, până la paranoia curată, simptomele sclerozei multiple sunt confundate cu efectele secundare ale interferonului și chiar cu simptome ce nu au legătură cu nimic. Când ceva mă doare, mă furnică sau pur și simplu mă deranjează, nu pot garanta că e vorba de SM, de Rebif sau doar sunt eu ipohondră. Așa că nu mă mai gândesc, prefer să zic că nu e nimic. De cele mai multe ori chiar nu e.

 

Și dacă cineva vrea să vadă cum arăta tabloul înainte, acesta este originalul:


Știu că pentru majoritatea celor din jurul meu, cam așa arată trei ani cu Rebif: ca și cum nimic nu s-a întâmplat. Dar eu am simțit acul fiecărei seringi, efectele fiecărei doze de interferon și pentru mine tabloul arată așa:


Simptomele sclerozei multiple, de multe ori, sunt nevăzute. Oboseala, durerile, slăbiciunile și spasmele musculare, dificultățile de coordonare și problemele senzoriale nu sunt palpabile pentru cei din jurul nostru. Dar asta nu înseamnă că nu există. Scleroza multiplă are mai mult de 468 nuanțe și metode de exprimare, iar trei ani pot însemna doar o perioadă între două pusee. Un tablou plin cu injecții nu e decât începutul unei vieți alături de scleroza multiplă, dar viața mea are mai multă culoare decât toate efectele secundare ale interferonului și SM-ului la un loc.

 

Mai multe poze cu procesul de creație puteți găsi aici:

http://www.centrulsmile.ro/rebif/

Vizualizări:3429

This entry was posted in t.w.i.s.t.. Bookmark the permalink.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *